Speed of the sound of loneliness

Jeg elsker å synge og har sunget så lenge jeg kan huske. Har sunget i brylluper, julebord, vært med i viseklubb og for 12år siden sang jeg aktivt hver helg på hoteller og tilstellinger. Her er en sang jeg liker veldig godt, Speed of the sound of lonelliness :) Ikke super duper kvalitet, men hører stemmen min hvertfall :) he he

Visdomsord

Heisann :)

Da er det noen dager siden sist jeg skrev her. Så en liten oppdatering.
Cecilie har vært hjemme fra skolen i 4 dager pga kraftig forkjølelse, synes hun har vært mye syk siden hun startet opp med mer immundempende medisin. Får håpe det bare er en periode nå i starten og at det vil gå seg til. Ellers er formen hennes fin og alle prøver fine.

Jeg var til kontroll 23januar, blodtrykket var fint så jeg fortsetter med ny medisin dose. Mulig de vil prøve øke enda mer etterhvert siden jeg har hatt episoder med "urolig" hjerte, men får se an hvordan hjertet oppfører seg fremover. Ikke kjent noen uroligheter nå på noen dager så det er fint :)

1februar får jeg besøk av en jornalist som skal intervjue meg i forbindelse med prosjektet hjertedamer, det gleder jeg meg til. Stiller gjerne opp med min historie. Hjertedamer er et prosjekt i forbindelse med forskning på kvinnehjertet, da det er vist at kvinner reagerer anderledes enn menn og har andre symptomer på hjertelidelser.

 Hei så lenge:)

Da ble det skikkelig vinter

Kan ikke si jeg liker dager når det snør så mye som i går. Alt blir så tungt og kronglete.
Men i dag når solen titter frem over åskammen, og alt ligger helt stille og hvitt, ja da er det vakkert.

Har måkt litt snø for å komme frem, det gikk fint, bare jeg tar det i mitt tempo og ikke alt på engang :)

I morgen skal jeg på kontroll igjen på sykehuset. Til verdens beste sykepleier Else Marie <3 hun er ei enestående dame, kan ikke få rost nok de damene på hjertesvikt poliklinikken, de gjør en fantastisk jobb.

Virker som det har gått greit å øke litt på medisinen, jeg merker ikke noe til det så da er det bra :) får se i morgen hva de sier.

Har hatt besøk av søsteren min Elisabeth og svogeren min Øyvind Andre i stallen i dag, har hatt en liten photosession i vinterlandskapet, veldig koselig at de tok turen.

Keep on smiling :)

Foto: Øyvind A Brusletten

Foto: Øyvind A Brusletten

Bare tiden kan vise

Solskinn i dag :)

I dag var jeg tidlig i stallen, slapp ut hestene og ga de mat. Nydelig solskinn på nyfallen snø.

Selvom det er tungt å trille trillebåra ut med høy,  og følelsen av melkesyre i armene av å koste stallgangen, så er det hærlig å være i stallen med dyra, lukten, lydene, ja alt. Hestene "smiler" til deg hver dag :)
Er takknemlig for hver dag med disse fantastiske skapningene.

I kveld er det møte i Lier travlag, det blir koselig, pizza og brus ;) Jeg er varamann i laget og synes det er kjekt.

Keep on smiling :)

 

Brandy jenta <3

Kontroll med datteren

I dag har vi vært på sykehuset med Cecilie, igjen, hun har startet opp med mer immundempende medisin pga kroniske betennelser i leveren. Dette ble oppdaget på 5års kontrollen for transplantasjonen i september, da tok de en leverbiopsi. Så nå går hun på medisinene prograf, cellsept og prednisolon. Medisinspeilet må sjekkes hyppig den første tiden for å finne riktig dosering.

Cecilie er i fin form og bryr seg ikke om blodprøvene, bortsett fra at det er kjedelig :)

Nå er det ca 2 uker til neste gang hun skal ta prøver.

For min del var jeg på sykehuset forrige uke, skal tilbake den 23 januar, har øket litt på hjertemedisinen for å se om jeg tåler det. Jeg får bivirkninger av for mye medisin i form av veldig lavt blodtrykk, samtidig som de vil ha meg på høyere doser for hjertets del. Så vi får ta en dag av gangen:) formen er heldigvis fin.

Ellers har dagen vært fin, har kjørt på tur med hesten min,  da kobler jeg helt av og nyter livet :)

Er litt stolt og, for hesten min er bare 2 år gammel og gikk på tur for første gang i dag med vogn, hun var kjempeflink :)

Hun er av rasen varmblodstraver og skal bli en stor travstjerne he he "drømmer" navnet hennes forplikter Brand New Star :)

Nå laver snøen ned ute, og jeg sitter inne med en kopp te, og fyr på peisen, deilig :)

Levertransplantert datter

Da jeg var 25år fikk jeg datteren min. Jeg hadde hjertesvikt også på denne tiden, men i såpass liten grad at et svangerskap kunne gjennomføres med hyppige kontroller. Alt gikk helt fint gjennom hele svangerskapet og fødselen.

Ei lita jente kom til, 3140 tung og 48 lang. tilsynelatende frisk, men etter ca fjorten dager ble hun mer og mer syk. Hadde gulsott og ble gulere og gulere. Ble lagt inn og funnet ut at hun led av gallegangsatesi. En slags betennelse som oppstår i gallegangene som ødelegger disse. 21 dager gammel ble hun "kasai" operert. De laget et hull i tarmen og sydde den direkte på leveren så avfallstoffer skulle komme ut. Dette fungerte bra en stund, men når Cecilie var 5mnd gammel ble hun alvorlig syk. Hun fikk blodforgiftning og lungebetennelse, i tilegg begynte leveren å svikte. Hun ble satt på ventelite for transplantasjon, hasteliste... Hun var så dårlig på den tiden at vi holdt på å miste henne. Legen ringte hjemmefra og ned på avdelingen på riksen kl tolv på kvelden og spurte om hun levde. Var grusomme dager, se veslejenta kjempe for livet. Magen var stor som en fotball og hun hadde problemer med å puste.


Mirakuløst kom hun seg igjen, og etter 3 mnd på venteliste ble det bestemt at hun var i så god form at kriteriene for en transplantasjon ikke lenger var tilstede. 

Årene gikk og alt gikk ganske greit, hadde noen innleggelser med bakterieinfeksjoner i leveren og etter 6år kom de hyppig og leveren begynte svikte igjen. Nå ble hun satt på lista igjen... Ventet i 6 laaange mnd.. En stor belastning å gå vente på telefonen fra riksen, masse tanker rundt det hele. Da dagen kom var jeg glad jeg var alene når telefonen ringte, jeg bare gråt..

Det værste var å gå fra ungen sin på opersjonsbordet,mens hun sov søtt med bamsen sin ved siden av ..

Alt gikk heldigvis bra, uten komplikasjoner var vi hjemme igjen etter 5 uker :)

Vel hjemme fikk hun  CMV virus, et virus som er helt ufarlig for friske mennesker, men som for Cecilie  kunne være farlig. Ble lagt inn igjen for å få medisin intravenøs, kuren var lang 3uker.